Prowadzi: Justyna Mańkowska.
Gościnie: Maria Zięba (Fundacja Ładne Historie) i Monika Ignatowska.

 

Na osoby z różnymi potrzebami czeka coraz więcej dostosowanych wydarzeń kulturalnych. Organizatorzy często jednak zapominają o tym, że osoby z niepełnosprawnościami – dzieci i dorośli – najczęściej są członkami rodzin, a ich osobami towarzyszącycmi są rodzice, dzieci, partnerzy.

Wrocławska Fundacja Ładne Historie wypełnia lukę w ofercie wydarzeń dla rodzin osób z różnymi potrzebami. Ich projekty „Łączą nas góry” i „Odetchnij z kulturą” to cykle wydarzeń kulturalnych i turystycznych, w których biorą udział osoby z niepełnosprawnościami i całe ich rodziny.

Z Justyną Mańkowską o ofercie kulturalnej i turystycznej dla osób z niepełnosprawnościami, i ofercie wytchnieniowej dla ich najbliższych, rozmawiają Maria Zięba, prezeska Fundacji Ładne Historie, i Monika Ignatowska, mama nastoletniego Michała.

 

W rozmowie z Marią i Moniką usłyszysz o tym:

• Dlaczego dostępność dla osób z różnymi potrzebami powinna obejmować też ich rodziny,
• W jaki sposób kultura może stanowić wytchnienie dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami,
• Jakie dobre praktyki w organizacji dostępnych wydarzeń polecają ich organizatorka i uczestniczka.

Przydatne linki:

Strona Fundacji Ładne Historie https://ladnehistorie.pl/

Facebook Fundacji Ładne Historie https://www.facebook.com/ladnehistorie/?locale=pl_PL

Facebook projektu Łączą nas góry https://www.facebook.com/LaczaNasGory/?locale=pl_PL

Po informacje o dostępnych wydarzeniach zajrzyj na portal ⁠Kultura dla Wszystkich.

Na filmy z audiodeskrypcją, napisami i tłumaczeniem migowym zapraszamy na portal ⁠Adapter.

Transkrypcja odcinka

Justyna Mańkowska

Cześć! Tu Fundacja Katarynka. Działamy od 2010 roku, by zmieniać. Świat na bardziej dostępny. Zapraszamy cię na spotkania z praktykami dostępności, jej odbiorcami i ludźmi kultury. To jest Podcast o dostępności.

Dzień dobry, dzień dobry, tu Justyna Mańkowska, Fundacja Katarynka i nasz Podcast o dostępności. W tym sezonie spotykamy się z wyjątkowymi osobami, z aktywistkami i aktywistami, z samorzecznikami, samorzeczniczkami, ale też bliskimi osób z różnymi potrzebami, żeby rozmawiać o tym, jak oni widzą dostępność i żeby mówili o tym, czego potrzebują, ale też o jakichś rozwiązaniach, które pozwalają im być w świecie, w życiu, pozwalają, żeby czuli się zaproszeni w różne miejsca. I dzisiaj mamy naprawdę wyjątkowych gości. Tu przy naszym stole są cztery osoby, co prawda tylko dwie dostały możliwość głosu, są przed mikrofonami, ale jest tu z nami po pierwsze wyjątkowa rodzina. Jest czternastoletni Michał. Michał, chyba teraz musisz mamie skraść mikrofon na sekundę. Przywitaj się, kilka słów jakbyś mógł o sobie opowiedzieć.

Michał Ignatowski

Dzień dobry jestem Michał. Lubię muzykę, na przykład. Chodzę do ósmej klasy już teraz. Wszyscy to mój koledzy, nie mam w ogóle wrogów.

Justyna Mańkowska

Jesteś po prostu „easy going”. Masz przyjaciół wszędzie.

Michał Ignatowski

Tak.

Justyna Mańkowska

Tak, A z Michałem jest Monika Ignatowska, czyli jego mama i nasza rozmówczyni. Ale jest też Jarek Ignatowski, tato. Cała rodzina tutaj z nami jest, tato nam macha do mikrofonu. A zaprosiłam was tutaj dzięki temu, że znam Marysię Ziębę, która jest wyjątkową osobą, prowadzi Fundację Ładne Historie, jest aktywistką, działaczką lokalną, innowatorką, wymyśla niezwykłe projekty, ale też wymyślasz pionierskie rozwiązania i projekty dla osób z różnymi potrzebami. One są naprawdę dla nas, jako Fundacji Katarynka, też niezwykle inspirujące i opowiemy sobie tutaj o takich dwóch waszych działaniach: „Odetchnij z kulturą” i „Łączą nas góry”. To, co dla mnie jest niezwykłe w tych działaniach, to że wy patrzycie na uczestnictwo osób ze szczególnymi potrzebami właśnie w tych aktywnościach, ale z perspektywy całej rodziny. Czyli dostępność nie dotyczy tylko tej osoby ze szczególnymi potrzebami, która, nie wiem, potrzebuje dostępnego miejsca, dostępnej trasy w górach, audiodeskrypcji, tłumaczenia migowego, ale tak naprawdę dostępność dotyczy całej rodziny.

Maria Zięba

Tak, zgadza się dzień dobry i dziękuję, nie wiem, co powiedzieć po takim wstępie. Myślę, że te pionierskie rozwiązania do nas przychodzą z osobami, które poznajemy. Ale faktycznie naszym takim głównym założeniem jest to, że cała rodzina ma oddychać. Czyli że myśląc o jakichś aktywnościach wytchnieniowych nie chodzi tylko o zapewnienie opieki i wolnego czasu, tylko stworzenie takich sytuacji, z których może korzystać cała rodzina. My akurat w Fundacji sięgamy po te narzędzia, które znamy, mamy z nimi doświadczenie i do dwóch światów, które kochamy, czyli właśnie do kultury i do gór.

Justyna Mańkowska

Moniko. Ja chciałbym, żebyś trochę nam opowiedziała o waszej rodzinie, o waszym doświadczeniu. Bo tutaj rozmawiałyśmy z Marysią wcześniej i to rzeczywiście tak jest, że jeśli mówimy o dostępie na przykład do kultury czy turystyki osób z różnymi potrzebami, osób z niepełnosprawnościami, to rodzice osoby z niepełnosprawnością tak naprawdę są w takiej szarej strefie. O ich potrzebach nie myśli się systemowo. Czy możesz nam troszeczkę zdradzić kulisów jakby waszego życia?

Monika Ignatowska

Tak, oczywiście. Kiedy Michał się urodził, postanowiliśmy z mężem, że ja wrócę do pracy. To był bardzo krótki okres czasu, bo wtedy urlop macierzyński chyba nie trwał dłużej niż trzy miesiące. Więc ja niestety musiałam do tej pracy wrócić, ale ktoś musiał zająć się dzieckiem, które faktycznie bardzo potrzebowało wtedy opieki, i medycznej, i takiej w ogóle szczególnej. No i Jarek wtedy faktycznie, zdecydowaliśmy to wspólnie, ale on bardzo chętnie się tego zadania podjął, został po prostu w domu i zajął się Michałem. To bardzo trudne jest dla rodziny, która boryka się z niepełnosprawnością dziecka, że takie małe dziecko musi zostać z jednym rodzicem. Dlatego każda forma spędzania wspólnie czasu jest dla nas cenna. I fajnie, że Fundacja Ładne Historie myśli właśnie o takim podejściu. Bo mogę powiedzieć, że faktycznie ta Fundacja stworzyła nie tylko ładne, ale piękne historie. Nie tylko naszą, ale też znajomych, rodzin, z którymi się spotykamy. One się pięknie rozwijają. Potrzebowaliśmy właśnie takiego impulsu, takiej trochę wiary w to, że sobie poradzimy, że możemy, korzystać z tego życia razem jako rodzina. Bo faktycznie, jeśli chodzi o takie rozwiązania systemowe, no to one czasami wspierają tę osobę z niepełnosprawnością, ale myślą właśnie wąsko. Na przykład zabezpiecza się na przykład na turnus rehabilitacyjny, no to jedzie jeden opiekun, drugi zostaje w domu albo musi, wykonywać pracę zawodową. I tego czasu, takiego spędzonego wspólnie, jest bardzo mało.

Justyna Mańkowska

A ty myślałaś, Moniko, w ogóle że ten czas wolny, czas relaksu, rozrywki, posiedzenia sobie w teatrze czy w kinie, w ogóle ci się należy?

Monika Ignatowska

Nie myślałam o tym. Przez pierwsze lata, wiadomo, skupiliśmy się na tym, żeby jak najbardziej Michałowi pomóc. Wiedzieliśmy, że to są kluczowe lata jego życia, ale też wydaje mi się, że pokutuje w społeczeństwie takie przekonanie, że rodzice muszą się poświęcić. Że teraz taki czas na rozrywkę się dla nas skończył. Że wszystko trzeba teraz zrobić, by pomóc dziecku. I faktycznie temu dziecku trzeba pomóc, ale też to dziecko potrzebuje rodziców. Zdrowych. To jest działanie długodystansowe. To nie jest tak, że my będziemy tę opiekę, bardzo intensywną, sprawować przez rok, dwa, tylko bardzo długo, może dłużej, niż w przypadku zdrowych dzieci. Więc my też musimy być, mówiąc kolokwialnie, na chodzie. A każdy człowiek, zbudowany jest też z takiego pierwiastka wyższego, który bardzo potrzebuje piękna, potrzebuje kultury, potrzebuje czegoś ponad to, żeby zjeść, napić się i mieć dach nad głową. Każdy tego potrzebuje i my też tego potrzebujemy. Chociaż wtedy, myślę, że na początku nie zdawaliśmy sobie do końca z tego sprawy, jak bardzo to jest nam potrzebne. I faktycznie, ten pierwszy moment, kiedy zaczęliśmy troszkę zmieniać to spojrzenie na wspólne życie, to był właśnie kontakt z tym projektem „Łączą nas góry”, gdzie ktoś pomyślał właśnie o tym, że nie tylko chodzi tutaj o to dziecko z niepełnosprawnością, ale też o rodzinę, i to nie tyle o rodziców, co nawet o brata, siostrę. To dla nas też takie trochę odkrycie. To znaczy, niby to jest oczywiste, w tej chwili sobie nie wyobrażam, żeby było inaczej, ale wtedy to był faktycznie taki moment dla nas przełomowy, kiedy zdaliśmy sobie sprawę, że być może to życie może tak w miarę normalnie wyglądać. To znaczy, możemy robić to, co kochamy, do tej pory robiliśmy. No i jakoś, przy odrobinie czyjejś pomocy, to się da zrobić. To faktycznie był taki kluczowy moment.

Justyna Mańkowska

Marysiu, jakie są twoje doświadczenia? Jak wymyśliłaś, wymyśliliście te projekty? Chcieliście przyjść z taką ofertą do całych rodzin? Co rodzice na to? Czy to było proste, żeby wyciągnąć ich do tego działania? Czy oni powiedzieli: Tak, super, właśnie na to czekaliśmy, na kulturę wytchnieniową. Czy to był jakiś proces?

Maria Zięba

To ja może zacznę od tego, że my na początku też myśleliśmy, że zaprojektujemy przede wszystkim ofertę dla dzieci z niepełnosprawnościami. Szybko się przekonaliśmy, że nie tylko dla dzieci, tylko dla bardzo różnych osób i bardzo szybko się zorientowaliśmy, po pierwszych wycieczkach, że tak naprawdę tą główną grupą, która z radością przyjeżdża i bardzo chętnie korzysta, i dla której to ma duży sens, to jest cała rodzina. Mieliśmy takie myślenie, bo nie chcieliśmy tworzyć jakiejś zony zamkniętej, tylko to miało być wspólne wycieczki, dlatego zapraszaliśmy uczestników z całą rodziną, właśnie z rodzicami, opiekunami, rodzeństwem, ale też wolontariuszy i wolontariuszki, też z całymi rodzinami, bo idea jest taka, żeby to robić razem, żeby tworzyć taką przyjaźniącą się ze sobą społeczność, żeby dzieci w różnej kondycji i zdrowe, i z różnymi potrzebami, też mogły być tam razem. Kiedy już się zorientowaliśmy, że tak naprawdę tą naszą główną grupą, o której potrzebujemy i chcemy myśleć, to jest rodzina i opiekunowie – bo też coraz częściej tworzymy teraz rzeczy, które w ogóle są głównie dla właśnie rodziców i opiekunów – to, ponieważ całe życie pracujemy w kulturze, zaczęliśmy, odkrywając różne potrzeby, zastanawiać się, co możemy zrobić jeszcze. I zaczęliśmy projektować takie rzeczy, które są równoległe. Czyli jest tam coś dla rodzica, opiekuna, a w międzyczasie równolegle odbywa się na przykład arteterapia, bo wcale nie jest tak łatwo rodziców też namówić, żeby pomyśleli o sobie i na przykład udali się na seans filmowy czy na jakieś fajne warsztaty, jeśli nie mają gwarancji, że w tym czasie się dzieje coś superwartościowego, że na przykłąd Michał czy Kacper, czy inny uczestnik, w tym czasie się rozwija, robi coś ciekawego dla siebie, że nie jest tylko po prostu pod czyjąś opieką, jak w jakiejś przechowalni, tylko ma też bardzo wartościowy czas. I zauważyliśmy, że dopiero wtedy uczestnicy faktycznie zaczynają sobie dawać takie pozwolenie, żeby uczestniczyć. Jeżeli chodzi o same góry, to w ogóle nie było tam łatwo wyciągnąć ludzi, i naprawdę często o tym opowiadamy, ale zaczepialiśmy ludzi na ulicy, żeby z nami pojechali, bo my w pierwszym roku mieliśmy sporo pieniędzy na to, mieliśmy pieniądze na sprzęt, na wycieczki, była dotacja, a bardzo mało osób odważało się z nami jechać. Zaczęliśmy dużo publikować, bardzo dużo publikujemy zdjęć, filmów. Bardzo nam na tym zależy, żeby mogły się osoby przekonać, takie, które się boją, które do nas piszą, czekają często prawie cały sezon, zanim się zdecydują pojechać, że to jest bezpieczne, możliwe i że tam jest fajnie. To jeżeli chodzi o góry, tam jest łatwiej, bo wszyscy są razem. Jeżeli chodzi właśnie o taką ofertę równoległą, no to jest to wyzwanie, że trzeba zaprojektować dwie rzeczy w tym samym czasie, i one, jedna i druga, muszą być na dobrym poziomie.

Justyna Mańkowska

To o projekcie „Łączą nas góry”. Posłuchamy teraz Michała Fitasa, prezesa stowarzyszenia Klub Kibiców Niepełnosprawnych i samorzecznika, który działa od wielu lat na rzecz dostępności, głównie sportu, ale teraz też turystyki.

Michał Fitas

Trochę przez przypadek dołączyłem, bo tak naprawdę pierwsze kontakty to były takie w internecie, widziałem zdjęcie, to jakieś ekipy chodzą, ale nie znałem szczegółów. Obiecałem, że w tym sezonie pójdę co najmniej trzy razy, już byłem cztery razy, w tym na jednej wycieczce nocnej na Polanie Jakuszyckiej podczas nocy Perseidów. Bardzo ciekawe doświadczenie. Ta grupa ma bardzo dużo członków, bardzo dużo ludzi. Na takie wycieczki chodzi w sumie 120-150 osób na jednej wycieczce, w tym około 30 osób z niepełnosprawnością, które używają specjalnych wózków górskich, które w różny sposób zostały dofinansowane, albo są prywatnymi wózkami konkretnych osób. Ale te wózki trójkołowe, wózki z dużymi oponami pozwalają naprawdę konkretne przewyższenia czy kamienie pokonywać, ale oczywiście siłą wolontariuszy, bo bez tego nie dałoby rady. Ale przeżycia naprawdę ciekawe. Ja nigdy nie chodziłem w góry, bo nie było jak tak naprawdę, a teraz odkryłem kolejną przestrzeń na bardzo ciekawe wycieczki. Polecam serdecznie. Naprawdę, praktycznie każdy może tam pójść. Naprawdę są osoby z głęboką niepełnosprawnością, czy to dzieci, czy po prostu osoby stricte leżące. Świetnie w górskim powietrzu się odnajdują.

Justyna Mańkowska

Moniko. Dlaczego weszłaś w ten obszar korzystania z kultury? Co to ci daje? Jaką ma to dla ciebie wartość?

Monika Ignatowska

To mi po prostu ładuje baterie, to mi daje niewysłowioną radość, to jest taka przeciwwaga dla tych wszystkich problemów, które każdy człowiek ma, nie tylko taki, który się boryka z niepełnosprawnością, ale myślę że w dzisiejszych czasach każdy. Kontakt z kulturą wynosi człowieka do góry i otwiera na trochę inną rzeczywistość. My z mężem jesteśmy w chórze, to jest dla nas takie wytchnienie, robimy to, co lubimy, spotykamy się ze wspaniałymi ludźmi i to jest po prostu rzecz całkowicie fantastyczna. Mam kontakt z innymi rodzicami dzieci z niepełnosprawnościami, którzy się realizują w innym zakresie, na przykład w teatrze, i rozmawiamy na ten temat, że to jest dla nas tak niesamowicie ważne. Pomimo tego, że jest wiele obowiązków, że jesteśmy aktywne zawodowo, że musimy się opiekować, wiadomo, naszymi dziećmi, że musimy załatwiać milion spraw papierkowych, organizacyjnych w związku z tą niepełnosprawnością, że o wszystko trzeba walczyć. Ale właśnie dlatego potrzebujemy jakiejś pasji, która nas ładuje, która nas wyciąga wzwyż, pomimo tego, że życie nas trochę przygniata do ziemi. Te spotkania z kulturą nas wynoszą w górę i to nam po prostu pozwala przetrwać wszystkie ciężkie momenty. I ja myślę, że każdy musi sobie znaleźć taką niszę swoim życiu, potrzebuje takiej pasji, kontaktu z czymś więcej, niż tylko takim zabezpieczeniem sobie bytu. Myślę, że teraz nie umiałabym ani ja bez tego żyć, ani nie wyobrażam sobie, żeby to w ogóle na dłuższą metę było możliwe.

Justyna Mańkowska

Marysiu, a jakie rzeczy wy macie w swojej ofercie? Co proponujecie rodzicom, rodzinie, właściwie całej rodzinie, jako takiej jednostce, która ma szczególne potrzeby.

Maria Zięba

Oprócz wycieczek, które już trochę żyją swoim życiem i przede wszystkim już same rodziny jeżdżą, to mamy wyjazdy wytchnieniowe, mamowę i tatowe. Wtedy już jedziemy w małych grupach na trzy dni i w tym czasie nie jest to naładowany program, bo mamy tam razem pobyć ze sobą, porozmawiać, pooddychać, pospacerować. Ale też odbywają się warsztaty różne, arteterapeutyczne i dla osób zaopiekowanych, dzieci, najczęściej jeżdżą z nami właśnie rodzice dzieci z niepełnosprawnością. Jest arteterapia, a w tym czasie właśnie uczestniczki czy uczestnicy mają jakiś jakiś warsztat, tak żeby też wykorzystać ten czas na oddech, ale też na rozwój, na coś dla siebie. Mamy też filmoterapię, już trzeci rok z rzędu i to są takie spotkania, podczas których oglądamy wspólnie film. Prowadzi je świetna psycholożka,ale też znawczyni filmu, zresztą autorka tego projektu Agnieszka Kozak. Te filmy są nieprzypadkowo dobrane po to, żeby później można było porozmawiać. Przeważnie korzystają z tego kobiety, chociaż mamy jedną parę i słyszeliśmy od nich, że nie zawsze mają okazję razem pójść na film. Więc w tym czasie, dzięki temu, że dla Michała, ich syna, jest zapewniona arteterapia, która jest niedaleko, gdzieś w sali obok, to mają tylko możliwość też wziąć udział w wydarzeniu. Tak że tę filmoterapię rozwijamy. Mamy też muzykoterapię. W tym roku jesienią też po raz kolejny będą zajęcia, to jest oferta dla całych rodzin.

Justyna Mańkowska

Mówiłaś już o tym, że odkryliście w trakcie pionierskich działań, że jednym z takich warunków, żeby rodzice się wyluzowali i naprawdę byli tu i teraz z wami, jest to, żeby zapewnić nie tylko opiekę osobom z niepełnosprawnościami, ale wartościowe, ważne działania. Dopiero wtedy oni, rodzice, mogą odetchnąć. Jakie inne wskazówki, jakie inne wytyczne możemy tutaj zdradzić?

Maria Zięba

Jeżeli chodzi o ten poziom arteterapii, to też była uwaga, która do nas trafiła po pierwszym sezonie w ewaluacji. No filmy fajne, nasze zajęcia fajne, ale tak naprawdę na tych zajęciach arteterapeutycznetycznych to takie rzeczy są rzeczy zbyt podstawowe. I tak sobie analizowaliśmy to, że to nie chodzi o to, że ktoś jest wybredny czy wybrzydza, tylko to jest taka intencja rozwoju. Właśnie, tak jak Monika też powiedziałaś, tego ważnego okresu w życiu dziecka, kiedy jeszcze można dużo wywalczyć kondycyjnie i że on jest tak cenny. Więc z dużym prawdopodobieństwem chętniej zachęcimy rodziców do tego, żeby wzięli udział, ale też żeby trochę głowę uwolnili, bo to, że ktoś przyjdzie na spotkanie, to jest jedno, ale że sobie pozwoli w nim uczestniczyć i skupić na sobie trochę, to już jest w ogóle wyższy poziom. Nawet jeżeli chodzi o organizatorów kultury, to nawet po drodze tutaj się zastanawiałam, że w sumie to jak często się przy różnych zapisach pyta o szczególne potrzeby, to mamy na myśli przeważnie tłumacza języka migowego czy rzadziej już chyba asystenta, czy pętlę indukcyjną, czy dostępność dla osoby na wózku. Ale zastanawiam się, czy w ogóle biorą instytucję pod uwagę, żeby zasugerować, że jeżeli chcesz wziąć udział w koncercie, to jesteśmy w stanie w tym czasie zorganizować na przykład zajęcia arteterapii czy godzinę arteterapii, czy choćby w ogóle opiekę wytchnieniową. Więc myślę, że fajnym kierunkiem by było trochę myślenie o takim podwójnym projektowaniu tej oferty. Jakiś czas temu prowadziłam taką diagnozę lokalną w Jelczu-Laskowicach i tam też trafiła do domu kultury taka uwaga, że byłoby to fajne miejsce na takie dzienne zajęcia arteterapeutyczne w czasie, kiedy są inne wydarzenia kulturalne, bo wtedy duża grupa rodziców, którzy znają się z różnych dziennych placówek, mogłaby wziąć udział w wydarzeniu kulturalnym. Bo często te godziny, kiedy dzieci są w placówce czy w szkole, czy mają opiekę asystencką, nie pokrywają się z ofertą kulturalną w danym mieście. Więc nie są dla każdej rodziny, nie każda jest tak dobrze zorganizowana jak Monika z Jarkiem, nie dla każdej rodziny jest to dostępne. A też w przypadku małżeństw fajnie jest móc być razem, pójść na koncert, na spektakl. To jest takie podstawowe myślenie. Warto rozmawiać też z rodzicami, bo jest różnie u różnych osób. Też mamy osoby, które są na zasiłku opiekuńczym, więc wolą mieć ofertę w dzień, wolą przychodzić na zajęcia w dzień. Akurat Monika narzeka, że nasze zajęcia filmoterapeutyczne są za wcześnie, bo nie jest w stanie dojechać z pracy.

Jest to grupa bardzo różnorodna, więc trzeba zacząć od tego, żeby się rozejrzeć kto jest w ogóle w okolicy, skontaktować się. Przeważnie wokół różnych placówek, szkół integracyjnych, warsztatów terapii zajęciowej, jest jakaś społeczność rodziców, z którą można porozmawiać o potrzebach. To są nasi najlepsi przewodnicy i to właśnie z tymi osobami powinniśmy współprojektować, zaprosić je do nas, przejrzeć wspólnie program, porozmawiać co mogłoby być wspierającego. Przede wszystkim trzeba pytać. Wiele naszych pomysłów po drodze zostało sprowadzonych na ziemię, ale bardzo to sobie cenimy. Właśnie takie krytyczne uwagi i to, że uczestnicy naszych wydarzeń nie boją się nam powiedzieć, że coś mogłoby być, powinno być inaczej albo że nie wszystko było tak fajnie, jak nam się wydawało.

Justyna Mańkowska

Myślę też sobie o przewijakach dla osób z niepełnosprawnościami. To jest taka rzecz, która raczkuje i w Polsce, i we Wrocławiu, i że to chyba też jest potrzeba?

Maria Zięba

Dziękuję, że to powiedziałaś. Zwłaszcza chodzi o osoby dorosłe, bo przewijaki dla dzieci już w większości miejsc są. Też pewnie różnie to wygląda, ale raczej już jest to w standardzie, ale faktycznie bardzo brakuje ich dla osób dorosłych i to jest dużą barierą. Myślę, że taki łańcuch dostępności, czyli: jak się do nas można dostać, jeżeli jestem opiekunem osoby z dysfunkcją ruchu, trzeba jednak dbać o te informacje. Te deklaracje dostępności, które instytucje mają na stronach, często są napisane tak sztampowo, od jednego wzoru. A fajnie gdyby informując o wydarzeniu moglibyśmy poinformować o dostępności, bo to są informacje potrzebne nie tylko dorosłej osobie niepełnosprawnej, która chciałaby do nas dotrzeć, ale też rodzinie, która ma jako członka osobę z niepełnosprawnością, tak żeby mogła podjąć decyzję. Żeby zadbać o to, jak do nas dotrzeć, jak dojechać, ale też o tym poinformować i żeby też informować o niedostępności. To są, oczywiście, już takie rzeczy, o których wszyscy musimy pamiętać, nie tylko w kontekście zapraszania opiekunów.

Justyna Mańkowska

Moniko. A ja chciałam ciebie zapytać, jako głos rodziców. Powiedz, jakie ty masz potrzeby? Co byś chciała zobaczyć, zastać w instytucji, żeby czuć się tam zaproszona razem z mężem Jarkiem i z synem Michałem. Żeby czuć się tam komfortowo, czuć, że rzeczywiście ktoś o was pomyślał.

Monika Ignatowska

Oprócz takich potrzeb dość oczywistych, jak na przykład podjazd dla wózka czy uchwyty, takie żeby Michał mógł się samodzielnie poruszać i po prostu wejść do takiej placówki, to wydaje mi się, tak na przestrzeni moich doświadczeń, że chyba najważniejsza jest po prostu otwartość ludzi, którzy tam pracują, chęć pomocy, wsparcia. Kluczowa tu jest świadomość ludzi, którzy tam pracują, że takie osoby mogą do nich przyjść, i otwartość na przyjęcie tych ludzi. Bardzo się cieszę, że spotykam coraz więcej rodziców czy z dziećmi z niepełnosprawnością, czy dorosłych niepełnosprawnych, którzy korzystają z różnych placówek, korzystają z teatrów, z opery, z filharmonii i widzę też wzrastającą świadomość ludzi i otwartość. Już nikt się nie dziwi, nie patrzy dziwnie. Chcemy ciągle więcej, rozwijamy się. Najtrudniejsze w tym wszystkim jest, przełamanie własnych ograniczeń, własnego sposobu myślenia, że można, że to nie jest tak, że trzeba siedzieć w domu i zająć się rehabilitacją czy podstawowymi potrzebami, ale że można żyć aktywnie, można żyć pięknie, można korzystać z różnych dóbr, które oferuje świat na praktycznie takim samym poziomie, jak rodziny, w których taka niepełnosprawność nie występuje. Uwierzyliśmy w to, że świat stoi otworem.

Justyna Mańkowska

Marysiu.

Maria Zięba

Tak, bardzo ważną rzecz powiedziałaś. Często o tym mówimy organizatorom kultury, ale też turystyki, którzy często są w takiej infrastrukturze, która być może nigdy nie będzie stuprocentowo dostępna, bo zabytkowe schroniska, średniowieczne zamki, wiecie, to jest wyzwanie. Też często w budynkach, które da się dostosować, jest to kwestia bardzo dużej inwestycji i one się szybko nie wydarzą. Natomiast prawdziwą dostępnością, od której już możemy zacząć, jest to naprawdę niskokosztowe i wymaga trochę świadomości i zaproszenia kogoś, kto nas może przez to przeprowadzić, to jest właśnie przygotowanie obsługi obiektu czy w ogóle ludzi, którzy u nas pracują, do tego, żeby mieli otwartą postawę, taką pomocniczą. I od tego dużo zależy, ponieważ tworzenie dedykowanej oferty, czy w kulturze, czy w turystyce to jest jedno, i to jest ważne, bo tutaj, tak jak mówi Monika, też często wielu osobom pozwala się odważyć, które inaczej nie przyjdą, bo barier w głowie to potrafimy sobie w ogóle w różnych sytuacjach stworzyć wiele. Natomiast bardzo ważne jest to, co spotka te osoby, które samodzielnie się wybiorą do instytucji kultury, na jakieś wydarzenie, czy właśnie do jakiegoś obiektu turystycznego i to jest taka prawdziwa dostępność: co spotka te osoby. I wtedy każdą barierę, próg można pokonać lub znaleźć jakieś alternatywne rozwiązanie, tylko warto też mieć przemyślane, w jakiej sytuacji będzie osoba, która do nas dotrze. A okazuje się, że nawet pracownicy jakiegoś oddalonego górskiego schroniska mogą się spodziewać, że prędzej czy później dotrze tam również osoba z niepełnosprawnością.

Justyna Mańkowska

Marysiu, mówiłaś, że na początku w projekcie tych wypraw górskich, „Łączą nas góry”, dosłownie z ulicy ściągaliście ludzi. Teraz na waszych profilach społecznościowych są zdjęcia pokazujące kilkadziesiąt osób, wielkie pochody na tych wycieczkach, ludzie w wózkach, ludzie z różnymi niepełnosprawnościami, cała ekipa wolontariuszy, rodziny, to naprawdę robi kolosalne wrażenie. Dzięki wam między innymi rząd zaczyna myśleć o tym, żeby turystyka zaczęła być dostępną turystyką. Jak to się dzieje? Czy powstają jakieś standardy? Jest program, albo będzie program dotyczący tej turystyki?

Maria Zięba

My posługujemy się takim właśnie sformułowaniem turystyka wytchnieniowa, czyli takie aktywności, które łączą usługi wytchnieniowe, czy w ogóle zapewnianie różnego rodzaju wytchnienia, z usługami turystycznymi. Powołaliśmy też sieć ogólnopolską, w której są różne organizacje, instytucje, które robią już to, co my albo chciałyby robić. Ale dla nas było od początku ważne, żeby tam były właśnie nie tylko takie podmioty, które już się zajmują dostępnością, czy już coś robią, ale żeby też zapraszać do tego sektor turystyki, zwłaszcza dlatego, że w dużej mierze jest to sektor prywatny, który nie jest niczym zobligowany. Więc ważne, żeby mówić, że te osoby to jest taki sam klient jak każdy inny, i trzeba myśleć o różnych osobach i potrzebach różnych klientów, ale też, że tworzenie takich usług nie tylko pozwoli rodzinom oddychać, całym rodzinom znajdować wytchnienie. Bo, co jest też ważne, to że rodzice są obecni na naszych wycieczkach czy na wspólnych warsztatach. To dalej jest wytchnienie, dlatego, że są odciążeni z różnych obowiązków organizacyjnych, że mają wsparcie wolontariuszy, że są tam inne osoby, i że to pozwala naprawdę przewietrzyć głowę, zwłaszcza w górach. Ale właśnie zdaliśmy sobie sprawę, żeby ta dostępność mogła być naprawdę, to bardzo ważne jest, żeby z nami przy stole siedzieli też organizatorzy turystyki czy ci, którzy jeszcze taki sposób o swoich usługach nie myślą. Jednym z takich współzałożycieli sieci był też Departament Dostępności w Ministerstwie Funduszy i Polityki Regionalnej. I myślę, że to bardzo ważne. Wiele samorządów jest też włączonych, tak żeby to miało sprawczość, żebyśmy komunikatów nie kierowali sami do siebie, tylko do tych osób, które naprawdę o czymś mogą zdecydować lub do takich osób, które coś robią, są organizatorami turystyki, ale z różnych względów wcześniej nie tworzyli usług z których mogą też korzystać osoby z niepełnosprawnością.

Justyna Mańkowska

Czy masz już wypracowane kroki, którymi możesz się podzielić, o czym na pewno trzeba pamiętać, organizując turystykę wytchnieniową?

Maria Zięba

Przede wszystkim to jest dostęp do informacji. Szybko się przekonaliśmy, że kluczowe jest, żebyśmy my przekazywali informacje dokładnie, jak będzie wyglądała nasza wycieczka. To są też informacje o trasach, czy to jest łatwa trasa, czy trudna. Bo to, że my zapewnimy wolontariuszy, którzy popchają wózek i zapewnimy sprzęt, który nie dla wszystkich jest dostępny to jedno, ale rodzice, którzy jeżdżą z nami czy opiekunowie, też są różnej kondycji, więc muszą sobie ocenić, czy wejdą pod daną górę, jeżeli chcą z nami jechać. Więc to jest bardzo ważne i to też rozwiewa wiele obaw, jeżeli dokładnie wytłumaczymy, jak to będzie wyglądało. Druga rzecz to jest zrobienie wywiadu, że u nas jest tak, że Daniel, czyli mózg całej operacji, z każdą nową osobą rozmawia. Pamiętam pierwszy rok, bo teraz się już dobrze znamy i potrafimy różne rzeczy o sobie powiedzieć nawzajem. Jak widzę listę uczestników, to wiemy, co to są za osoby, jakie mają potrzeby, co lubią, bo to też jest ważne. Ale pierwszy rok był taki, że Ania z Danielem mieli tabelkę i tam były zapisane różne rzeczy dotyczące zdrowia, ale też preferencji: czy raczej wesoły wolontariusz tutaj, czy raczej rozmowny czy nie, czy ktoś bardziej doświadczony. Więc taki wywiad zdrowotny, jeżeli jesteśmy organizatorem lub zapewnienie po prostu sobie profesjonalnego wsparcia. W przypadku oferty turystycznej trzeba pamiętać, że to są często bardzo podobne rzeczy, które powinno się mieć na checkliście, tak jak w przypadku każdego innego uczestnika wycieczek. Jak to, żeby przypomnieć, bo nie każdy sobie zdaje sprawę, że w górach trzeba mieć wodę, że trzeba mieć coś przeciwdeszczowego? Czyli oprócz tych rozwiązań związanych z dostępnością, to traktujemy naszych uczestników jak każdego innego uczestnika oferty turystycznej. Czyli dobry wywiad, ale też dostęp do informacji, informowanie o tym, jak to będzie wyglądać, tak żeby dana osoba mogła sobie podjąć decyzję czy to jest na pewno trasa dla niej. Bo też nie wszystkie osoby się zdecydują na wyjście trasą, która jest na przykład bez dostępu do toalet. Nie każdy ma taką możliwość. My też musimy wiedzieć, jeżeli są osoby, które są karmione przez PEG-a, to też musi być tak zaplanowana wycieczka, żeby był postój, kiedy w trakcie będzie można i żeby było miejsce na to. Czasem to się u nas odbywa na na pikniku, ale żeby było to tak zorganizowane, żeby było możliwe też nakarmienie takiej osoby.

Justyna Mańkowska

Ten sezon to jest sezon, kiedy jest kolejny cykl waszych działań. Czy można jeszcze się gdzieś zapisać na kulturę wytchnieniową? Na wydarzenia „Odetchnij z kulturą”, na wycieczki, gdzieś znaleźć informacje?

Maria Zięba

Planujemy jeszcze wycieczki jesienne, które będą się odbywały i nasze niedzielne spacery po górach, ale też po raz pierwszy wycieczki rowerowe. Zapewniamy rowery, będziemy mieć rowery elektryczne, bo nasze wózki dają się podpiąć pod rower. Ale nie każdy ma taką kondycję i to bardzo odstrasza. Sama bym się nie zdecydowała na taką wyprawę zwykłym rowerem. Planujemy na pewno wyjazdy wytchnieniowe, czyli te kameralne, z warsztatami, takie trzydniowe. Mamy nadzieję na cztery jeszcze w tym roku, mamowe i tatowe. W tym roku jesienią ruszą też kolejne cykle filmoterapii i muzykoterapii dla całych rodzin, przy czym jest to akurat oferta, która w tym roku będzie w Świdnicy i w Dzierżoniowie, czyli zapraszamy osoby z tamtych okolic. Wszystkie informacje można znaleźć na stronie Ładneych Historii, czyli www.ladnehistorie.pl. A już od połowy września informacje dotyczące oferty turystycznej będzie można znaleźć na osobnej stronie www.laczanasgory.pl. I, co jest bardzo ważne, dzielimy się tam trasami, które już mamy zinwentaryzowane i sprawdzone. Będą tam pełne informacje, dokumentacja, tras, mapy, tak żeby zachęcać też te osoby, które same chcą chodzić po górach, ponieważ to nie jest też infrastruktura, która została dostosowana, to nie są te trasy, które wyremontowano, zrobiono specjalną nawierzchnię, ale to są różne drogi leśne, szutrowe, o których my wiemy, że one tak naprawdę są przejezdne, są dostępne, pozwalają być w naturze poza mocno uczęszczanymi trasami, czyli tam jest taki komfort bycia nie w tłumie, tylko prawdziwego odpoczynku. Zachęcam do wejścia do naszego Facebooka, i Ładnych Historii, i Łączą nas z góry, bo tam publikujemy na bieżąco wszystkie informacje. Można nas też zaprosić, my chętnie zrobimy takie warsztaty czy podzielimy się naszym doświadczeniem. Co jakiś czas organizujemy wizyty, podczas których zapraszamy inne organizacje.

Justyna Mańkowska

Moniko na koniec chciałam cię zapytać, czy masz jeszcze jakieś marzenie związane z kulturą. Co chciałabyś zrobić? Co sobie marzysz?

Monika Ignatowska

Mam bardzo dużo planów, ale tak właśnie słuchając tego, co Marysia powiedziała, chciałam jeszcze wspomnieć o tym, że w ogóle mój pierwszy kontakt z „Łączą nas góry” był w takim specyficznym momencie. Właśnie zakończyłam wtedy chemioterapię, taką najbardziej inwazyjną, ledwo włosy mi odrosły. I wtedy pojawiła się ta pierwsza wycieczka i pamiętam, że dla mnie osobiście, oprócz tego, że rzeczywiście ucieszyliśmy się całą rodziną, z tego że możemy być razem, że możemy Michała zabrać w góry, bo bez tego wózka to absolutnie byłoby to niemożliwe, ale pamiętam, wtedy pomyślałam sobie, że jak wejdę na tą górę, to wszystko będzie dobrze. I faktycznie, weszłam, i potem było kolejne wyzwanie, potem były kolejne szczyty. I znowu chciałam sobie coś udowodnić, udowodniłam i tak sobie udowadniam chyba już piąty sezon. Były, oczywiście, też trudniejsze momenty. I właśnie jak Marysia powiedziała, że bierzecie pod uwagę kondycję rodziny, to mam wrażenie, że o mnie chodziło, bo byłam w dużo gorszej kondycji niż dzisiaj. Faktycznie było tak, ale to była też dla mnie motywacja, że po prostu coś muszę z sobą zrobić, no bo przecież nie może tak być, żeby kolejny sezon mi uciekł i żebym nie chodziła w góry z rodziną. Oni chodzili, mój mąż z synem, natomiast ja musiałam czasami zostać w domu. I stwierdziłam, że tak nie może być i z tym trzeba coś zrobić. Więc kolejne szczyty przede mną. Ja jestem cały czas w trakcie, no może nie chemioterapii, ale immunoterapii. To doświadczenie zaawansowanej choroby onkologicznej pokazało swoją pozytywną twarz, poznam fantastycznych ludzi, wspaniałych, przełamujących wszelkie bariery. Dzięki nim też jakby pracuje, jestem aktywna zawodowo. Ale też muszę tu się pochwalić, że 15 września wyruszam w Onkorejs. W życiu trzeba podejmować pewne decyzje, nie na wszystko mamy wpływ i ja wybieram życie. Wybieram życie z moją rodziną, wybieram kontakt z naturą, wybieram kontakt z kulturą, nie chcę z niczego rezygnować. Na naszej drodze pojawili się wspaniali ludzie, którzy nam uzmysłowili, że w zasadzie przy odrobinie pomocy kogoś z zewnątrz, przy otwartości ludzi, którzy mogą nam na tej drodze nas wspierać, to właściwie możemy wszystko, możemy prowadzić praktycznie normalne życie.

Maria Zięba

Trochę się już znamy z Michałem i właśnie z Moniką z Jarkiem. Michał jest jedną z najbardziej przebojowych osób, jakie w ogóle poznałam w życiu, niczego się nie boi, ma fantastyczne życie humoru. I tak sobie myślę, że jednak się to sprawdza w przypadku rodzin, że szczęśliwi rodzice, opiekunowie to są też szczęśliwe dzieci, nieważne, czy z niepełnosprawnością, czy nie. Natomiast rodziny z niepełnosprawnością to całe rodziny – bo właśnie trzeba pamiętać, że to są też rodzice, opiekunowie i rodzeństwo. Bo rodzina spędza czas razem. Mają więcej barier, więc to jest ważne, żeby dawać oddech i dostęp do kultury czy do każdej innej oferty i żeby myśleć o tych osobach, żeby to były szczęśliwe osoby, które mają możliwość też zadbania o siebie i własnego rozwoju. I później skutkiem tego są takie dzieci, już nawet tacy nastolatkowie jak Michał. Jesteśmy cały czas pod wrażeniem jego różnych aktywności, ale też przede wszystkim postawy życiowej.

Justyna Mańkowska

Moimi gośćmi była Monika Ignatowska z mężem Jarkiem i synem Michałem i Marysia Zięba, prezeska Fundacji Ładne Historie. Bardzo wam dziękuję.

Maria Zięba

Dziękujemy! Dzięki za zaproszenie.

Justyna Mańkowska

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat dostępności? Zacząć działać albo sprawdzić? Inne tematy, które poruszamy w podcaście? Znajdziesz nas na spotify lub w innym miejscu, w którym słuchasz podcastów na YouTube czy stronie www.kulturadlawszystkich.pl. Nasze podcasty mają transkrypcję. Gdybyś chciał polecić je osobie słabosłyszącej link znajdziesz w opisie podcastów.

Polecamy ci także strony www.fundacjakatarynka-test.websitespace.eu i www.adapter.pl, czyli pierwszy portal filmowy z audiodeskrypcją, napisami i tłumaczeniem na Polski Język Migowy.

 

 

Zadanie publiczne współfinansowane ze środków PFRON otrzymanych od Gminy Wrocław i Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu, ⁠www.mops.wroclaw.pl⁠